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유전병인 희귀병 소뇌위축증 환우들을 도와주세요

토론중

  • 찬성 99%
  • 반대 1%
참여자 139 |  토론 22
  • 제안분야
    보건복지
  • 토론시작
    2018-11-30
  • 토론마감
    2018-12-19
  • 제안인
    매덩이
제안 내용

안녕하세요 저희 외갓집 어른들이 앓고 있는 소뇌위축증을 

알려드리려합니다.

총 6남매중 2분은 돌아가시고 그 중 한분은 소뇌위축증이셨어요

그리고 살아계신 4분 중 저희어머니를 제외한 3분이

소뇌위축증 투병중이시구요 유전이 되는 거라 저희 사촌언니도

소뇌위축증 투병중입니닼

소뇌위축증이란 말 그대로 소뇌가 작아지는 병으로 원인을 알 수 없고

치료방법이 없다고 합니다. 소뇌가 작아짐으로써 다리에 힘이 없어서

계단을 오르내리기 힘들어지고 언어장애도 생겨서 말도 어눌해지는 등

여러가지 증상들이 있는 걸로 알고있습니다.

희귀병이라 잘 모르시는 분들이 많아 답답한 현실입니다.

치료방법은 없으나 얼마전 백혈병 약 중 하나 타시그나라는 약이

소뇌위축증 증상들을 완화시켜준다는 소식을 듣고 저희 이모 삼촌들이

드시고 계신다고 해요. 그런 약이 있다는 건 정말 다행이지만

평생 드셔야 하는 약인데도 한달에 인당120-130만원 정도의 비용이 

든다고 합니다. 비급여이고 원인 모르는 불치병이기때문에 보험처리가

되지 않는다고 합니다. 보험처리가 돼서 많은 분들이 약을 드실 수 있게

됐으면 정말 좋겠네요.

희귀병이지만 우리나라에 이 병을 앓고 있는 환우들이 2-3000명 정도

되는 걸로 알고 있는데 이렇게 많은 분들이 계시지만 값비싼 약값때문에

 약을 못드시는 분들도 많다고 하네요.

부디 의료보험 처리가 될 수 있도록 도와주세요

아래 글은 저희 이모가 올리신 청원 글입니다 읽어봐주세요 

감사합니다








저는 (운동실조) 소뇌위축 증병을 앓고있는 58세 주부입니다.

소뇌위축 병증은 신경에서 오는 국한성 뇌위축 신경뿌리 병증을 동반한 척주간판 장애 입니다. 운동 기능이 서서히 마비되어 언어가 우둔해지면서 걷기가 힘들어 지고, 온몸이 굳어 지면서 연화장애와  비뇨장애가 와서 생명을 유지 할여면 호수를 해야될 상황이 옵니다.  입에도 올리기 무서운 병 입니다. 걷지 못할 직전에 우연히 타시그나 (백혈병)약을 알게되어 복용을 할수 있었습니다. 타시그나 복용 3일 후에 몸에 반응이 왔고, 뻑뻑한 다리가 경직이 풀리면서 걷기가 쉬위지고 항상 텅 비어 있던 머리가 맑아 지는걸 느꼈습니다. 타시그나 약이 저희 병을 치료해줄수 있는 유일한 약이라 굳게 믿습니다. 병을 치료 할수있는 약을 찾거나, 복용 하기는 

너무나 어려운 현실입니다. 타시그나 (백혈병)약은 비급여 약 이였기에 복용 하기에 너무나 힘든 상황이고, 평범한 가정에서는 높은 비용때문에 복용을 할수가 없습니다.  대통령님! 힘이 없는 저희들은 사회에서 무관심 받고싶지 않습니다. 부디 의료보험이 적용이 되어 모든 환우 들이 마음편히 치료에만 전념 할수 있도록 도와주세요 대통령님은 국민 한사람 한사람의 아픔을 어루만져주실 분이라 굳게 믿습니다 도와주세요

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